Emmanuel Hirsch

Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.


 

Marie-Françoise Dubois-Sacrispeyre : Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11, vous êtes directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, l'un des centres universitaires d'éthique biomédicale les plus réputés. Nous sommes particulièrement heureux de poursuivre avec vous une aventure éditoriale initiée aux éditions Doin puis chez Vuibert, la collection « Espace éthique ». Même si nous vous connaissons depuis longtemps - de par votre notoriété mais aussi du fait que vous avez participé à plusieurs de nos ouvrages collectifs, rédigé quelques préfaces... -, nous n'avions pas eu l'occasion de vous rencontrer. Ensemble nous avons envisagé d'ouvrir notre collection de poches aux travaux de l'Espace éthique/AP-HP et des membres du réseau de compétences que vous avez constitué à travers les années. En choisissant un « objet » livre maniable et abordable en termes de prix, l'objectif poursuivi est de diffuser plus largement ces ouvrages auprès d'un public diversifié qui dépasse la sphère des étudiants ou des professionnels de santé, de contribuer ainsi à rapprocher l'éthique de tous ceux qui, dans leur quotidien, se posent des questions éthiques pratiques. Nous entamons notre collaboration avec un titre emblématique de votre approche, le Traité de bioéthique, très ambitieux, paraissant en 3 tomes.
Avant de nous en parler, pouvez-vous évoquer la conception de l'éthique que vous développez au sein de l'Espace éthique de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris, à travers de nombreuses activités et réalisations ?

Emmanuel Hirsch : Dans le discours qu'il prononce le 11 décembre 1968 à l'occasion de sa remise du prix Nobel de la paix, René Cassin confère à la Déclaration universelle des droits de l'homme la portée du « premier manifeste d'ordre éthique que l'humanité organisée ait jamais adopté ». Depuis sa création en 1995, l'Espace éthique/AP-HP y puise son inspiration, la force de ses actions, s'attachant à donner vie aux principes ainsi énoncés au coeur même des pratiques soignantes, de la recherche biomédicale et au-delà, face aux vulnérabilités humaines et sociales qui ne peuvent nous laisser indifférents. La notion d'Espace éthique, initiée à l'AP-HP et reprise depuis dans la loi relative à la bioéthique (2004), procède de la volonté de participer à la construction d'une véritable démocratie hospitalière et du soin portée par les professionnels de santé et les membres d'associations impliqués au coeur de la vie de la cité. Nos responsabilités relèvent d'une exigence politique. Il convient ainsi de favoriser la concertation, la transmission, les échanges de savoirs et d'expériences, l'observation des pratiques dans un cadre institutionnel garant de valeurs reconnues et partagées. Dans un champ d'activité professionnelle complexe, délicat, incertain, exposé à la multiplicité de mutations structurelles, d'attentes et d'exigences qui posent en des termes déterminants la responsabilité de décider, n'importe-t-il pas de doter chaque intervenant dans la chaîne du soin des références et des réflexions indispensables à son action ? C'est dire à quel point les principes de la vie démocratique et le souci du bien commun motivent nos initiatives tant au plus près du terrain que dans un cadre universitaire ou là où les idées sont en débat.

MFDS : Quel est votre projet éditorial pour cette collection qui a accueilli chez votre précédent éditeur une trentaine de titres, dont certains épuisés seront repris en poche, mais qui est promise à de nouvelles ouvertures chez érès ? La première a été la publication de l'ouvrage d'Hughes Joublin sur un sujet, longtemps délaissé par le milieu médical, mais qui devrait se trouver au centre de la réflexion des prochaines années.

EH : Nous sommes très honorés de rejoindre aujourd'hui une maison d'édition renommée notamment dans le domaine des sciences humaines et sociales. Vos auteurs sont souvent des personnalités qui contribuent à nos réflexions ou aux enseignements universitaires que nous proposons. Il me semble que nous partageons ainsi une même volonté de contribuer à la diffusion des connaissances et à la restitution d'expériences tirées des pratiques de terrain. Notre projet éditorial s'est efforcé d'être fidèle à l'esprit qui anime l'Espace éthique/AP-HP, ce souci des valeurs d'humanité que partagent avec d'autres les professionnels dans les champs du sanitaire et du social. Confrontés à la complexité, il nous faut élaborer ensemble, par la médiation d'une approche pluraliste, cohérente et éthiquement satisfaisante, les repères indispensables à la détermination de décisions justes.
Comme son nom nous y invite, la collection « Espace éthique » constitue un lieu d'hospitalité favorable à la transmission, à la compréhension, à l'échange, à la rencontre de l'autre. Nous avons su y aborder par exemple l'expérience de professionnels confrontés à la maladie d'Alzheimer, aux situations de deuil ou à la mort, mais aussi des questions propres à la justice ou à l'armée quand il est urgent de décider dans un contexte de vulnérabilité. En fait nous sommes curieux des multiples expressions de l'engagement éthique au quotidien, estimant nécessaire de concilier théorie et pratique ne serait-ce que pour renforcer les réponses démocratiques qu'il nous faut concevoir ensemble face à certains défis de notre temps.

MFDS : Le Traité de bioéthique a été un gros chantier intellectuel, pouvez-vous nous dire comment vous l'avez constitué ? Qu'est-ce qui a guidé votre choix des thèmes abordés et des auteurs sollicités ? Quels sont les enjeux de cette publication ?

EH : La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l'histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence, il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d'où émerge aujourd'hui une autre conception de la personne malade, de l'approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd'hui.
Les questions de bioéthique concernent l'existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses. Depuis 1994, le législateur a souhaité fixer quelques règles parfois rediscutées à la suite des évolutions biomédicales. La loi relative à la bioéthique a été revue en 2004, ce qui sera à nouveau le cas dans les prochains mois.
Il ne s'agit pas tant d'être prescriptif que de soutenir une pédagogie de la responsabilité partagée. Le questionnement bioéthique incite à assumer ensemble une exigence de dignité, de respect, de justice et de sollicitude. Comment mobiliser les compétences, les connaissances, les moyens au service du bien commun ? Selon quels critères arbitrer des choix justes qui n'accentuent pas les vulnérabilités dans l'accès aux soins ? Quelles priorités fixer à la recherche biomédicale sans négliger les causes moins reconnues ou moins défendues que d'autres ? Jusqu'où les innovations biotechniques peuvent-elles transformer nos conceptions de la vie, du vivant, mais également renforcer nos capacités d'intervention sur la personne, son identité ? N'évoque-t-on pas l'homme « augmenté », « transformé », voire en capacité de transcender son humanité même ? Ce qui est techniquement envisageable est-il toujours acceptable et à quelles conditions ? Comment, en fait, respecter le droit fondamental à un soin digne et de qualité, du début jusqu'au terme de la vie, tout en intégrant les évolutions biomédicales qui interviennent dans un contexte de surenchères idéologiques, de compétition scientifique et de pressions économiques ou plus encore financières ? Les circonstances actuelles, pas toujours conciliables avec les exigences éthiques, en appellent à un devoir de vigilance et à des règles de gouvernance qu'il conviendrait de penser ensemble.
La France révise actuellement sa législation relative à la bioéthique. Dans ce domaine, une forte demande de débats démocratiques émerge, afin de contribuer à l'arbitrage de choix politiques dans le champ des évolutions biomédicales. L'approche de la prévention et des thérapeutiques modifie nos représentations de la maladie, tout en nous confrontant aux défis et menaces qui gagnent en visibilité sociale du fait de la politisation des questions de santé (cancer, Alzheimer, maladies rares, dépendances, etc.) et à des décisions graves, notamment en termes de financement de dépenses croissantes. Le système de santé et l'hôpital vivent des mutations avec un impact déterminant sur la santé publique. Il importait donc de mettre à la disposition d'un large public certaines des données essentielles du questionnement bioéthique, pour lui permettre d'acquérir une culture permettant de fonder une opinion propre, d'argumenter et ainsi de participer aux délibérations qui s'imposent désormais. Ainsi chacun est reconnu dans sa faculté de contribuer à des choix démocratiques responsables et solidaires, sans concéder aux experts ou aux instances spécialisées une légitimité qu'ils s'octroient lorsque la concertation est négligée. C'est vous dire à quel point j'ai été également sensible à la nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d'intégrer des connaissances identifiées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux. Vous le constatez, ce traité peut s'appréhender selon différentes perspectives, et je pense que notre expérience universitaire nous a permis ainsi de lui conférer une fonction pédagogique.
 

MFDS : Comment avez-vous conçu et organisé ce Traité de bioéthique ?

EH : La conception de ce traité, qui se développe en trois phases complémentaires, procède de l'expérience acquise depuis 1995 au sein de l'Espace éthique/AP-HP, ce laboratoire très singulier implanté au coeur du plus important groupe hospitalier européen. Penser la biomédecine, les applications des connaissances et leurs conséquences, c'est accepter une position d'humilité au plus près des pratiques de terrain, tout en se dotant des capacités d'une recherche universitaire exigeante qui associe la multiplicité des expériences et des expertises significatives. Notre ambition ne vise donc pas à l'exhaustivité savante. Elle relève plutôt du souci de transmettre selon une approche forcément subjective puisque nécessitant des choix les éléments constitutifs d'une réalité complexe et évolutive qui sollicite l'intelligence du discernement mais également le courage de décisions politiques fortes. Ne serait-ce que pour que ne s'accentuent pas davantage les vulnérabilités préjudiciables à l'idée du vivre ensemble.
La première phase « Fondements, principes, repères » procède d'un constat. Les débats et controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin d'identifier les concepts indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. Les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière sont désormais déterminées par l'émergence de règles et de principes qui imposent leurs logiques : responsabilité, gouvernance, protocoles, gestion des risques, précaution. Parce que le souci bioéthique relève de l'attention démocratique, il ne peut s'exonérer d'une analyse argumentée.
La deuxième phase « Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques » s'efforce de faire apparaître que la bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient aussi de saisir les significations du soin. Cette notion de care désormais au coeur du politique confère une signification autre que strictement médicale à l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Au coeur du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée, voire du refus de traitement incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une vigilance soutenue notamment dans les domaines particulièrement sensibles des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les principes constitutifs de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier la technicité médicale avec l'humanité du soin et sa portée politique.
Enfin, la dernière phase « Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes » part d'un constat. Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'assumer les responsabilités parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, auprès de personnes vulnérables dans le handicap et la maladie, également dans les situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus « à vivre » ? Comment accompagner une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche endeuillé à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique tient à la qualité d'un questionnement nécessaire, là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme l'expression d'un engagement et parfois d'une résistance, au nom des valeurs indispensables.

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