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Préface de Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale, université Paris-Sud 11.

« Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes.

L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch

Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre cofondateur et déléguée aux affaires médicales de l'Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l'Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, conciliateur de la MDPH (maison des personnes handicapées) du Rhône.

 Mise en vente le 28 avril 2011