Entretien avec Jean-Louis Touraine


par Audrey Minart
le 21 févr. 2019

“Acceptons que sur beaucoup de questions de bioéthique, il ne s’agit plus de choisir entre le bien et le mal.”

   Dans Donner la vie, choisir sa mort. Pour une bioéthique de liberté,
   Jean-Louis Touraine, professeur de médecine, député lREM de la 3e circonscription du Rhône
   et rapporteur de la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique,
   s’efforce de rendre cette discipline accessible à tous.
 Il insiste sur un certain nombre de valeurs
   qui doivent selon lui nourrir la réflexion sur le sujet : la liberté en premier lieu,
   mais aussi l’égalité et la solidarité, la laïcité et l’humanisme,
   ou encore le sens de la dignité humaine.

   Propos recueillis par Andrey Minart

 

 

Audrey Minart : Pourquoi écrire ce livre sur la bioéthique maintenant ?

Jean-Louis Touraine : D’abord parce que, pour moi, c’est une passion. J’ai été confronté à cette nouvelle discipline tout au long de ma carrière médicale, et notamment depuis les premières greffes de cellules souches d’origine fœtale. Par ailleurs, j’ai été amené depuis plusieurs années, comme député, à participer à la révision de toutes les lois de bioéthique. Ayant été rapporteur de la mission d’information sur la révision de la loi bioéthique, je me suis trouvé au premier rang et ai constaté l’importance de faire participer chacun à cette réflexion qui nous intéresse tous. Ce n’est sûrement pas le domaine réservé des professionnels de la santé ou de l’éthique. Par exemple, concernant la procréation médicalement assistée (PMA) : des femmes en couple ou seules, ayant le droit d’adopter des enfants, demandent à bénéficier de la PMA. Ceci heurte des personnes inquiétées par l’affaiblissement de la position paternelle. Les études internationales montrent pourtant que ces situations n’aboutissent pas à un effet délétère pour l’enfant. Faut-il donc lever l’interdit qui a perduré en France jusqu’à aujourd’hui ou entendre les opposants ? De fait, il est possible de satisfaire les demanderesses tout en laissant aux personnes inquiètes de cette avancée le loisir de ne pas se l’appliquer à elles-mêmes. La réflexion ne s’arrête pas là : quid de la filiation ? Comment assurer les mêmes droits à tous les enfants quel que soit leur mode de conception ? Et que dire du désir de certains de ces enfants d’accéder à des informations sur leurs origines ? Comment répondre aux sollicitations de femmes ayant un projet parental avec leur mari quand ce projet est interrompu en cours de développement par le décès du père ? Opter pour une société plus ouverte aux progrès, offrant plus de choix aux personnes, implique donc de changer beaucoup d’éléments dans l’ensemble des lois, codes et réglementations.

Votre objectif principal est donc de rendre la bioéthique accessible à tous ?

JLT : En effet, les choix opérés en matière de procréation ou de fin de vie concernent tout le monde. Demander à un très petit nombre d’experts de réfléchir et de décider expose au risque de laisser de côté les besoins ressentis par une partie de la population et empêcher l’appropriation par tous des options retenues, ce qui serait un germe de révolte. Bien sûr, les débats doivent être préparés par des informations, des données scientifiques, des réflexions apportées par les chercheurs, les médecins, les bioéthiciens, ou encore par les responsables des courants de pensée et ceux des sciences humaines et sociales. Aucun, cependant, ne doit prétendre à l’hégémonie.

Le sous-titre de votre ouvrage défend « une bioéthique de la liberté ». Comment organiser cette liberté sur un tel sujet qui est loin de mettre tout le monde d’accord ?

JLT : Acceptons que sur beaucoup de questions de bioéthique, il ne s’agit plus de choisir entre le bien et le mal, comme lors de la rédaction du Code de Nuremberg, mais davantage de trier entre diverses représentations du bien. Dans ces conditions, il n’y a pas de vérité absolue. D’ailleurs, des pays aussi proches sur le plan culturel que les pays européens ont effectué à cet égard des choix très différents, parfois opposés. Reconnaissons, avec Condorcet, que « la vérité appartient à ceux qui la cherchent et non point à ceux qui prétendent la détenir ». J’ajoute que l’interdit, la coercition sont moins opérants et moins agréables que la recherche d’une adhésion la plus large possible à un projet commun. Cette position partagée peut très bien intégrer des choix divers laissés aux groupes de personnes variées. Il est même possible d’accepter que les décisions ne soient pas toutes définitivement inscrites dans le marbre : nous pouvons, en bioéthique, rester animés d’une certaine ouverture, d’un authentique doute, même si, à un moment donné il convient de privilégier des choix de société qui subliment certaines valeurs. Dans l’exemple de l’IVG qui permet de respecter le droit des femmes à disposer de leur corps : certains médecins ne souhaitent pas pratiquer eux-mêmes l’acte demandé par une femme. Acceptons qu’ils se soustraient à cette obligation, à condition qu’ils assurent à cette femme une prise en charge immédiate et efficace par un de leurs confrères. Il pourrait en être de même pour l’aide active à mourir lorsque celle-ci sera dépénalisée. Enfin, s’agissant des parlementaires en charge des prochaines lois sur des sujets de bioéthique, il me paraît important de leur garantir la liberté de vote.

Vous participez depuis plusieurs années à toutes les révisions de la loi, qui sont nécessaires avec l’évolution de la société... Mais n’y a-t-il pas des principes ou des valeurs immuables ?

JLT : Tout à fait d’accord. La « bioéthique à la française » s’est développée en affirmant clairement des principes sous-tendant les choix. Mon vœu est d’évoluer vers une prédominance des valeurs. La liberté, l’égalité, la laïcité, la solidarité et la dignité de l’homme peuvent être considérées à la fois comme des principes et comme des valeurs. Mais avec ce dernier mot, on est plus positif, plus incitatif au bien, et moins coercitif. De même, l’égalité d’accès de tous aux offres nouvelles, aux progrès proposés est une valeur fortement célébrée dans notre pays et implique une prise en charge par la Sécurité sociale. Je pense aussi que les personnes fragiles ou vulnérables doivent être protégées, considérées comme prioritaires. Dans les choix concernant la procréation ou les traitements pédiatriques, par exemple, l’intérêt et les droits de l’enfant doivent passer en premier, avant les droits des adultes.

Selon vous, quels sont actuellement les sujets les plus sensibles en matière de bioéthique ?

JLT : Certains sujets revêtiront dans l’avenir une importance considérable et seront au premier plan de la bioéthique : il en va ainsi de l’intelligence artificielle, de l’utilisation des données de santé, des neurosciences et de l’organisation à anticiper pour maintenir l’accès à tous des traitements les plus onéreux dont le nombre va en augmentant très rapidement. Mais ce ne sont pas les plus sensibles dans l’immédiat... Sur ce plan, j’évoquerais plutôt l’extension de la PMA à toutes les femmes et la progression des droits de tous les enfants, l’application élargie – mais encadrée – de la génétique sans basculer dans l’eugénisme, et enfin le complément à apporter pour l’accompagnement des malades en fin de vie. J’aimerais enfin souligner l’importance de l’état d’esprit qui peut ou doit animer ceux qui abordent la bioéthique et envisagent de contribuer à son évolution. Peut-être devons-nous chercher inspiration auprès d’Albert Camus : « Si j’avais à écrire un livre de morale, il aurait 100 pages. 99 seraient blanches et sur la dernière j’écrirais : je ne connais qu’un seul devoir, c’est d’aimer. » 

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