Les conjoints du malade Alzheimer sont au cœur de la maladie. Les médecins les appellent les " aidants ". Mais peut-on les considérer uniquement comme aidants ? Ce livre vous invite à partager la vie de deux hommes et d'une femme confrontés à la maladie de leur conjoint. Sans renoncer à l'accompagner, ils vivent le tourment du rejet, de l'exaspération, de l'effondrement des proximités que seule la mémoire peut maintenir. Ils donnent à voir leurs interrogations, leurs contradictions. Ils souhaitent rester fidèles à l'autre dans ce qu'il a été, au péril de leur propre intégrité physique et morale..

Le conjoint souffre, il est malade de la maladie. Comment affronte-t-il le changement de relation à l'autre ? Comment, pourquoi, dans quelles conditions, sur quel registre affectif et instrumental (d'aide ou de non-aide) poursuivre la relation à l'autre ? Quels chemins les conjoints empruntent-ils pour conserver leur désir et leur force de vivre ?

Informer, reformer l'image sociale que l'on se fait de cette maladie par un autre regard, celui de l'intérieur, conduisent à interroger les pratiques sociales d'accompagnement et d'accueil. Cet ouvrage témoigne de la difficulté à dire, des embûches à lever, de l'insuffisance des relais sociaux - institutionnels ou associatifs - mais aussi des apprentissages, des conquêtes, petites et grandes victoires sur soi-même et sur la mort que suppose la vie au quotidien avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Régine BERCOT est professeur de sociologie à l'université de Paris 8. Spécialisée dans le travail et l'organisation, elle s'intéresse plus particulièrement aux formes de la coopération. Ses recherches actuelles portent sur les relations qui se nouent entre médecins, professionnels du social et usagers dans le cadre des réseaux de santé.

Préface de Marie-Jo Guisset