Démocratie sanitaire, démocratie en santé, empowerment des malades : quels que soient les vocables utilisés, la participation des patients semble admise. D’objets de soins, ils seraient enfin reconnus par les institutions comme citoyens à part entière, sujets conscients, responsables et capables. Un tel consensus est à interroger.

L’histoire tumultueuse de la démocratie sanitaire est faite de conflits, de compromis, de victoires et d’échecs. Contrairement aux idées reçues, elle ne commence pas aux années sida. Dès le XIXe siècle les malades ont combattu pour être entendus. Ils se sont organisés et ont été actifs. Comment ont-ils contribué à impulser une dynamique démocratique ? Sous quelles formes se développe-t-elle actuellement ? Quelles sont les ambiguïtés des dispositifs institutionnels contemporains ?

Alors que nous avons célébré les 20 ans de la loi sur les droits des malades, les difficultés du passé aident à comprendre les tensions persistantes du présent. Par cette mise en perspective complétée par une enquête de terrain en milieu hospitalier, Lucile Sergent pose un regard neuf sur le rapport des citoyens au système de santé. Elle propose de nouvelles ressources et un outillage pour penser la participation des malades et les politiques mises en œuvre.