Les vulnérabilités liées à la génomique

Avec la participation de Amandine BAURAND, Sylvain BESLE, Nicolas CHATRON, Emanuele CLARIZIO

Juliette FROGER-LEFEBVRE, Yves-Edouard HERPE, Françoise ROBERT, Damien SANLAVILLE, Hélène SFEIR, Elsa SUPIOT, Estelle VALLIER, Eleonore VIORA-DUPONT

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Les découvertes et innovations génomiques renouvellent en profondeur et rapidement les connaissances et pratiques médicales. Elles produisent également de nouvelles formes de vulnérabilités aussi bien chez les personnes concernées par un diagnostic génétique, que chez les professionnels de santé.

En effet, si elle permet de mieux répondre à la demande diagnostique des patients autrefois en errance, la génomique induit également des reconfigurations rapides des identités, des trajectoires et des pratiques sous le sceau de l’incertitude, de l’impuissance et de la complexité.

À partir d’enquêtes et d’études de terrain dans le champ du cancer et des maladies rares, cet ouvrage collectif propose d’analyser et comprendre ces nouvelles figures de la vulnérabilité liée à l’information génétique selon des approches pluridisciplinaires en génomique, biologie, droit, sociologie, psychologie et philosophie.

Dans la collection

Recherches en éthique appliquée

À propos des auteurs et autrices

Laurence Faivre est professeur au centre de génétique et au centre de Référence anomalies du développement et syndromes malformatifs (FHU TRANSLAD, CHU Dijon). Ses recherches portent sur l’arrivée du séquençage haut débit et ses conséquences pour le patient dans le soin et la recherche. Elle publie de nombreux articles dans des revues anglosaxonnes spécialisées de haut niveau.

Sarah Carvallo est professeure des universités en philosophie des sciences et co-présidente de la Plateforme nationale sur la fin de vie. Elle est également co-pilote du programme de recherche interdisciplinaire Fin de vie (université Claude Bernard Lyon 1).