Marie-Hélène BOUCAND

Santé - Maladies - Maladies rares - Éthique - Philosophie - Sciences humaines

Je suis médecin de formation, j'ai travaillé pendant 2 ans comme médecin de médecine physique et réadaptation, praticien hospitalier puis chef de service auprès de jeunes adultes cérébro-lésés (traumatisés crâniens, éveils de coma, état végétatif ou hyporelationnel) et blessés medullaires (para, tétraplégiques).

Dans les années 1994-1995, différents problèmes de santé conduisent à poser un diagnostic d'une maladie rare génétique, qui entraîne rapidement ma mise en invalidité professionnelle.

La création de l'Association française des syndrômes d'Ehlers Danlos (AFSED) en 1997 a été un premier pas pour concilier ce que seraient à l'avenir mes deux expériences de médecin et de malade. Site : http://afsed.com

C'est cette double expérience de médecin et de malade, nourrie d'un travail en bio-éthique, qui m'a conduite à l'écriture. Un premier témoignage publié en 2005 Le corps mal-entendu a eu un grand écho parmi les malades et de nombreuses lettres me sont ainsi parvenues. De cette expérience, l'invitation m'a été faite par Emmanuel Hirsch de m'adresser plus particulièrement aux professionnels de la santé. Un nouveau travail d'écriture m'a donc permis la publication du second ouvrage Dire la maladie et le handicap.

Divers engagements associatifs auprès de l'AFSED (Association française des syndrômes d'Ehlers-danlos) dont je suis le médecin attaché.

Engagement auprès de l'APF, dont je suis élue départementale, chef du projet du projet « Fenottes » d'aide aux aidants (http://www.fenottes-apf.fr/).

J'assure auprès de la MDPH du Rhône la fonction de conciliateur.

Je travaille actuellement sur une thèse (thème peut être d'un prochain livre ?!) sur « l'imaginaire des maladies rares génétiques, enjeux individuels et reconnaissance collective », à lyon III.

Avec TASSEAU F. ; LE GALL J.-R. ; VERSPIEREN P. États végétatifs chroniques, Rennes, École nationale de la santé pubique, 1991

Avec TASSEAU F. ; LE GALL J.-R. ; VERSPIEREN P. Répercussions humaines, aspects médicaux, juridiques et éthiques, Rennes, École nationale de la santé pubique, 1991, 167 p. (épuisé).

Une éthique en rééducation ?, Rennes, ENSP, 1993, 196 p.

Intimité, secret professionnel et handicap, (sous sa direction) Lyon, Chronique Sociale, 1998, 183 p.

Éthique et handicap, (sous la direction de) PELLAS F. ; DENORMANDIE Ph., Paris, Sauramps médical, 2004.

Le corps mal-entendu, un médecin atteint d'une maladie rare témoigne, Paris, Vie chrétienne, 2004, 108 p.

À paraitre le 5 octobre Tous fragiles, tous humains actes du colloque de février 2011 « Fragilités interdites », Lyon.

Participation à l'ouvrage Traverser la maladie.

m.h.boucand@wanadoo.fr