Une approche éthique des maladies rares génétiques

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Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique.

Les maladies rares sont d’identification récente, d’une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l’incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l’accompagnement de l’adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l’évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L’auteur analyse le « travail » accompli par le malade pour ne pas être « réduit » à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L’enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l’évènement de sa maladie comme sujet.

A propos de l'auteur

Docteur en philosophie (Lyon, 2015), Marie-Hélène Boucand est médecin de médecine physique et réadaptation, praticien hospitalier, ancien chef de service en rééducation neurologique aux Hospices civils de Lyon. Touchée par une maladie rare génétique, elle a entrepris d’écrire sa double expérience de médecin auprès des patients cérébro-lésés ou en éveil de coma et de malade touchée par une maladie peu connue et sans thérapeutique curative dans Corps mal entendu (Vie chrétienne, 2005), Dire la maladie et le handicap (érès, 2010).

Détails
Parution : 29 mars 2018
EAN : 9782749258096
11x18, 300 pages
érès poche - Société - Espace éthique
Thème : Société

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© 2011
11x18 208 p. 12.50 €

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