Vivre avec une maladie neuro-évolutive

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Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la  désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington...  sont spécifiques. Pourtant les  personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap.  


A propos des auteurs

Emmanuel Hirsch est directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives, professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Sud-Paris-Saclay.

Pierre-Emmanuel Brugeron est responsable du pôle Ressources, Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France.

Détails
Parution : 17 octobre 2019
EAN : 9782749264929
11x18, 304 pages
érès poche - Société - Espace éthique
Thème : Société

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Résumé

L’objectif de cet ouvrage est de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales : maladies neuro-évolutives (d’Alzheimer, de Parkinson, de Charcot, sclérose en plaques, Chorée de Huntington…).

L’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives développe depuis des années des réflexions et des initiatives qui contribuent aux évolutions nécessaires de la vie quotidienne des malades et des approches soignantes. Les universités d’été maladies d’Alzheimer & neuro-évolutives organisées chaque année depuis 2011 constituent un moment fort dans la construction d’une pensée nourrie d’expériences et d’expertise partagées. Elles donnent lieu aujourd’hui à un ouvrage qui rassemble témoignages, analyses, propositions concrètes mais également approfondissements plus théoriques. D’autant plus que l’expérience développée dans le cadre des maladies neuro-évolutives peut se transposer à d’autres réalités du soin et de l’accompagnement.

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érès poche - Société
© 2018
12x18 624 p. 25 €
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