Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Enjeux éthiques et sociétaux

Avec la participation de Pascal ANTOINE, Philippe BLANCHARD, Michel CLANET, Léo COUTELLEC

Philippe DAMIER, Vincent DE LA SAYETTE, Armelle DEBRU, Geneviève DEMOURES, Mireille DEPADT, Éric FIAT, Marcela GARGIULO, Pascale GERARDIN, Sylvie GRICOURT, Fabrice GZIL, Emilie HERMANT, Laurence HUGONOT-DIENER, Frédérique LANNEAU, Nadine LE FORESTIER, Véronique LEFEBVRE DES NOETTES, Céline LOUVET, Agnès MICHON, Judith MOLLARD-PALACIOS, Sebastian J. MOSER, Jean-Luc NOEL, Catherine OLLIVET, Didier OUEDRAOGO, Benjamin PITCHO, Élisabeth QUIGNARD, Roland SCHAER, Danielle VILCHIEN, Jean-Paul WAGNER, Paul-Loup WEIL-DUBUC

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Préface de Michel CLANET

Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap.

Dans la collection

Espace éthique

À propos des auteurs et autrices

Emmanuel Hirsch, professeur émérite d’éthique médicale, université Paris-Saclay, auteur d’Une éthique pour temps de crise, Paris, éditions du Cerf, 2022.

Pierre-Emmanuel Brugeron est responsable du pôle Ressources, Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, laboratoire recherches en éthique et en épistémologie, rédacteur en chef de la Revue Françàaise d'Éthique Appliquée

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Détails

Parution : 17 octobre 2019
EAN : 9782749264929
11x18, 304 pages
Espace éthique
Thème : Société

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Mots-Clés

soin souffrance psychique exclusion Philosophie témoignage éthique annonce du diagnostic vécu temps maladie d'alzheimer projet de vie insertion sociale relation soignant-soigne stigmatisation parcours de soins maladie de parkinson autonomisation Maladie neurodégénérative chorée de Huntington