Vivre avec une maladie neuro-évolutive

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Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Pierre-Emmanuel BRUGERON, Emmanuel HIRSCH

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Enjeux éthiques et sociétaux


Avec la participation de Pascal ANTOINE, Philippe BLANCHARD, Michel CLANET, Léo COUTELLEC Philippe DAMIER, Vincent DE LA SAYETTE, Armelle DEBRU, Geneviève DEMOURES, Mireille DEPADT, Éric FIAT, Marcela GARGIULO, Pascale GERARDIN, Sylvie GRICOURT, Fabrice GZIL, Emilie HERMANT, Laurence HUGONOT-DIENER, Frédérique LANNEAU, Nadine LE FORESTIER, Véronique LEFEBVRE DES NOETTES, Céline LOUVET, Agnès MICHON, Judith MOLLARD-PALACIOS, Sebastian J. MOSER, Jean-Luc NOEL, Catherine OLLIVET, Didier OUEDRAOGO, Benjamin PITCHO, Élisabeth QUIGNARD, Roland SCHAER, Danielle VILCHIEN, Jean-Paul WAGNER, Paul-Loup WEIL-DUBUC Voir plus [+]

Préface de Michel CLANET

Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la  désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington...  sont spécifiques. Pourtant les  personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap.  

Dans la collection

érès poche - Société - Espace éthique

A propos des auteurs

Emmanuel Hirsch est directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives, professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Sud-Paris-Saclay.

Pierre-Emmanuel Brugeron est responsable du pôle Ressources, Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France.

Revue de presse

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érès poche - Société
© 2018
12x18 624 p. 25 €
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