L'enfant et sa famille face à la génétique

Numéro 47 - Revue semestrielle Avec la participation de Ségolène AYME, François BESNIER, Céline BORDET, Manuel COL

Sandrine DAUGY, Marcela GARGIULO, Delphine HERON, Lorraine JOLY, Delphine MITANCHEZ, Arnold MUNNICH, Françoise NEUHAUS, Caroline NOURRY, Laurent PASQUIER, Aurélie PHAM, Françoise ROBERT, Myrtille SPENTCHIAN, Sylvie VIAUX-SAVELON, Sandra WHALEN, Estelle YVON-CHAOU

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La connaissance du génome humain a fait des progrès considérables depuis plus de vingt ans, en parallèle avec les possibilités techniques d'accéder à celui-ci et une diminution progressive de leur coût. De ce fait, la génétique a progressivement envahi les différents domaines de la médecine et, en particulier, celui des maladies rares et du handicap, qu’il soit moteur, mental ou sensoriel. Elle concerne donc particulièrement les enfants vulnérables accueillis dans les CAMSP ainsi que leur famille. Il importe que les professionnels qui prennent en charge ces enfants soient bien au fait de l'intérêt et des limites de ce que peut apporter l’accession au génome, des questions éthiques qu’elle soulève et, aussi, du sens que cette connaissance peut prendre pour les familles, afin de les accompagner au mieux dans leur parcours. Nous nous interrogerons donc sur les enjeux, pour les parents, de la quête d’un diagnostic génétique et sur les sentiments qu'elle mobilise.

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Contraste - Enfance et handicap

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