Avec la participation de Jean-Benoit BALLE, Babeth BAULAND-DUPARC, Jeanine CHANTEUR, Henri FAIVRE, Paule GIRON, Gérard JOINNEAUX, Geneviève LAROQUE, Marie MAFFRAND, Mireille MALOT, Violaine VAN CUTSEM, Mary VIENOT, Michel VIENOT
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La responsabilité parentale constitue, sans nul doute, la tâche la plus engageante et difficile incombant à des êtres humains. Mais lorsque l'enfant est handicapé, elle se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle exige un courage souvent hors du commun pour affronter le quotidien et la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, les administrations... et les autres, qui ne viennent pas toujours à la rescousse quand ils sont attendus.
Ce livre conçu par Charles Gardou ne se contente pas d'expliquerce qu'il en est : il donne à comprendre les bouleversements existentiels que connaissent des parents projetés par le même canon dans l'univers du handicap.
Charles Gardou, professeur à l’université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection Connaissances de la diversité aux éditions érès, où il est l’auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Handicap, une encyclopédie des savoirs ; La société inclusive, parlons-en ! ; Fragments sur le handicap et la vulnérabilité.
Dans des récits incarnés, les auteurs, frères ou sœurs de personnes handicapées donnent à comprendre leurs sentiments, leurs attitudes, leurs réactions, leurs faiblesses, leurs forces, leurs attentes.
Tout comme leur enfant handicapé, il est indispensable que les parents soient entendus : on ne peut accompagner efficacement l'un sans se placer à proximité des autres. On ne saurait donc se contenter d'expliquer, il faut donner à comprendre. Aussi, dans cet ouvrage, Charles Gardou n'a-t-il pas seulement souhaité offrir l'occasion de prendre connaissance de l'odyssée de quelques parents « pas comme les autres », mais il s'est attaché à leur donner un visage.
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