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Plaidoyer pour une plus grande liberté et pour le respect accru de la volonté des personnes, cet ouvrage présente la bioéthique d’une façon concrète, pratique et accessible à tous.
La bioéthique est née des progrès médicaux d’une part et de la nécessité de se prémunir contre toute répétition des horreurs pratiquées par les expérimentateurs nazis d’autre part. Cela a conduit à des règles très diversement définies dans les différents pays. La France est sous un régime éthique caractérisé par un dirigisme important et des responsabilités confiées essentiellement aux professionnels. Dans ce livre, il est proposé d’ouvrir un peu plus le champ de la responsabilisation individuelle, de privilégier les droits du malade et d’accroître le respect de la liberté (encadrée) de chacun. En pratique, cela implique notamment moins de restriction dans la procréation médicalement assistée et dans la possibilité pour les malades en fin de vie de choisir la modalité de leur mort.
Jean-Louis Touraine est professeur de médecine, député LREM du Rhône et conseiller municipal de la ville de Lyon. Il est le rapporteur de la Mission d’information sur la révision de la loi bioéthique qui s’est réunie pour la première fois mardi 10 juillet 2018. Par ailleurs, il est président de l’association France Transplant depuis 1995, président de la fédération hospitalière de France Auvergne-Rhône-Alpes et vice-président de la fédération hospitalière de France. Il est l’auteur de 35 livres et de plus de 1 000 publications scientifiques.
Son parcours professionnel :
Enthousiasmé par les possibilités curatives des greffes d'organes et de cellules, Jean-Louis TOURAINE a œuvré au développement du programme lyonnais de transplantation rénale et de transplantation pancréatique. En 1972 et 1973, il met au point de nouveaux tests immunologiques pour le diagnostic des déficits immunitaires de l'enfant. Il réalise ensuite les premières greffes de moelle osseuse réussies à Lyon puis, en 1974, la première greffe française de thymus fœtal. La même année, il découvre une nouvelle maladie, « le syndrome des lymphocytes dénudés » ; il s'agit d'un déficit immunitaire héréditaire qui frappe les nouveau-nés et nécessite de les protéger de tout risque infectieux en les isolant dans des « bulles » stériles. En 1976, il effectue la première greffe mondiale de foie fœtal suivie de succès. L'enfant-bulle alors traité pour une maladie qui, sans traitement, aurait été mortelle dans les deux premières années de la vie, est maintenant un homme de plus de 40 ans parfaitement sain et totalement guéri. Les greffes de tissus fœtaux se développant dans la plupart des pays, Jean-Louis Touraine engage la réflexion éthique sur cette question en créant le premier comité de bioéthique français et en publiant un livre Hors de la Bulle (Flammarion, 1985). En 1986, il est nommé chef du service de transplantation et immunologie clinique à l'Hôpital Édouard Herriot. En 1988, il réalise une nouvelle première mondiale : la greffe de cellules souches sur le fœtus humain dans l'utérus maternel, avec le Pr D. Raudrant.
Jean-Louis Touraine s'est aussi impliqué dans le combat médical contre d’autre déficit immunologique lié au virus VIH responsable du SIDA. Il accueille dans son service nombre des premiers malades régionaux atteints par le SIDA et contribue à la mise au point de thérapeutiques. Il développe, avec son équipe au laboratoire de recherche, une nouvelle perspective de traitement : la thérapie génique du SIDA chez la souris humanisée.
