Aux confins de la grande dépendance

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Aux confins de la grande dépendance

Le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d’altérité

Frédéric BLONDEL, Sabine DELZESCAUX

Préface de Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR

Postface de May DAGUERE

+ hors-texte couleur de 16 pages

Dans la collection :


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Qu’y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui, sans le secours de ses semblables, ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger, ni se laver, ni s’habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l’empêchent de se mouvoir, les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même, l’absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom.

Loin de tout angélisme, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s’attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font si souvent l’objet d’une perception négative. Ils montrent que l’altérité radicale est toujours une altérité menacée si elle n’est pas, ou plus, identifiée comme relevant de l’humaine condition. Accompagner les personnes polyhandicapées dignement, en les prenant en compte et non plus seulement en charge, suppose d’en apprivoiser l’étrangeté et de surmonter les sentiments ambivalents qu’elles ne manquent pas de susciter.

A travers les multiples entretiens réalisés avec des aidants, soignants et proches, les auteurs démontrent que, malgré tout, aux confins de la grande dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

Avec le soutien du Centre de ressources multihandicap.


A propos des auteurs

Frédéric Blondel est maître de conférences en sociologie à l’université Paris Denis-Diderot et chercheur au Laboratoire de changement social et politique (LCSP).

Sabine Delzescaux est maître de conférences en sociologie à l’université PSL Paris-Dauphine et chercheur au laboratoire du LEDa-LEGOS.

Détails
Parution : 27 septembre 2018
EAN : 9782749261409
13.5x21, 336 pages
Connaissances de la diversité
Thème : Travail social & Handicap

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Résumé

Est-il possible qu’une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d’Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d’être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l’imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.

La qualité de l’accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. À travers les multiples entretiens réalisés avec les soignants et les proches de personnes polyhandicapées, les auteurs montrent, en effet, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de réduire le risque de la « tentation souveraine » qui assujettit les personnes dépendantes à la puissance du système de soin normatif et à l’arbitraire de la conception de l’aide.

En mettant en évidence les enjeux de l’accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, ils apportent leur contribution aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées.

 

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